De kinderen van Leo de Leeuw (32) en zijn vrouw Maaike hebben de progressieve spierziekte SMA. Daardoor is er 24 uur per dag zorg nodig voor de jongens Rick (6) en Aron (2). Dat heeft impact op het dagelijkse leven. Niet alleen privé, maar ook op zijn werk bij VDW in Geldermalsen. ‘Ik krijg veel vrijheid van mijn werkgever om er te zijn voor mijn kinderen als dat nodig is. Dat geeft veel rust.’
In 2016 wordt het gezin De Leeuw voor de eerste keer verblijd met een zoon. ‘Jesse had net als zijn broertjes SMA, een spierziekte waarbij de spieren verslappen. Er waren toen geen medicijnen, waardoor hij na tien weken al overleed. Zonder medicatie is de prognose ongeveer twee jaar. Inmiddels zijn er drie medicijnen op de markt die hoopgevend zijn. Al is het nog onzeker wat die op lange termijn doen.’ Kwetsbaar Rick en Aron zijn allebei met een verschillend medicijn behandeld. ‘Ze ontwikkelen allebei op eigen tempo. De oudste kan lopen, maar dat is uniek. De verwachting is dat de jongste dat nooit zal kunnen. Ze zijn heel kwetsbaar. Er hoeft maar weinig te gebeuren of ze kunnen binnen een paar uur tijd zo achteruitgaan dat er een ambulance moet komen. Wat hen vooral kwetsbaar maakt, zijn de luchtwegen. Een paar keer per dag zetten we de hoestmachine in die hen helpt met hoesten. Daarna moeten we de mond uitzuigen. Als ze slapen moeten ze aan de ademhalingsondersteuning en ze zijn volledig afhankelijk van sondevoeding. We moeten onze kinderen steeds in de gaten houden. Als de meetapparatuur aangeeft dat de waardes niet goed zijn, ben je eigenlijk al te laat. Dat vraagt om continue afstemming en observatie.’
Veel zorg
De zorg voor de kinderen gaat de hele dag door. ‘Voordat ik naar mijn werk ga, heb ik er al een behoorlijke taak op zitten. We kunnen niet tegen de oudste zeggen: “Poets je tanden, ga naar de wc, kleed je aan en kom naar beneden.” Beide kinderen moeten bij alles geholpen worden. Daarnaast moeten ze verschillende fysio- en logopedie-oefeningen doen. Als ik thuiskom, moeten de kinderen eerst hoesten en daarna aan de sondevoeding. Soms is het lastig dat ik niet direct uit mijn werk even kan ontspannen. Zeker als ik wat frustratie of stress heb. Ik zie mezelf trouwens niet als mantelzorger. Dit doe je gewoon als vader voor je kinderen. Al vraagt dit best wat van ons en onze tijd. Mijn vrouw en ik kunnen moeilijk samen weg. Er moet dan een verpleegkundige in huis zijn. Soms voelt het best eenzaam als je collega’s hoort praten over vakantie of een dagje uit. Dat kost bij ons heel wat meer organisatie. Er gaat een bus aan hulpmiddelen mee. En veel dingen zijn bij ons niet mogelijk.’
Flexibel
Dat er continu zorg nodig is voor de kinderen heeft soms ook invloed op Leo’s werk. ‘Het komt weleens voor dat ik ineens naar huis moet. Als de verpleegkundige de sondevoeding is vergeten mee te nemen naar school, moet een van ons die brengen en de ander thuisblijven bij de jongste. Of de verpleegkundige is ziek en er is geen vervanging. Dan gaat mijn vrouw mee naar school en werk ik thuis. Dat vraagt flexibiliteit. Vorig jaar lag de jongste vijf keer in het ziekenhuis, een keer zelfs drie weken. Dan blijft mijn vrouw doordeweeks vaak in het ziekenhuis en komt er extra zorg op mij neer. Ik kan dan gelukkig vanuit huis werken. Soms daalt ineens bijvoorbeeld het zuurstofgehalte. Dan appt mijn vrouw dat ze niet weet hoe het vandaag gaat lopen. Het zou zomaar kunnen dat ik dan naar huis moet. Dan zit je wel wat onrustig op je werk. Ik probeer mijn uren zoveel mogelijk te maken. Meestal lukt dat ook. Daarvoor neem ik soms wat vakantiedagen op of ik werk ’s avonds nog een aantal uur. Mijn werkgever heeft altijd goed meegedacht. Privé gaat volgens hem altijd voor en mag niet lijden onder werk.’
Rust
Leo krijgt vertrouwen en vrijheid om de zorg voor zijn gezin op zich te nemen als dat nodig is. ‘Dat is heel belangrijk voor mij. Toen ik er net werkte, dacht ik weleens: hoe moet ik dit volhouden? Nu heb ik geen stress of ik mijn baan wel behoud, mijn uren allemaal gemaakt moeten worden, het werk afkomt en of ik het allemaal trek. Dat geeft zo veel rust en ontspanning. Ik heb geweldige collega’s die erop gericht zijn mijn werk over te nemen als dat plotseling moet. Niemand kijkt raar op als ik zeg dat ik ineens weg moet of app dat ik vandaag niet naar kantoor kom. Omdat ik alles vastleg, is mijn werk eenvoudig over te dragen. Als ik weer terugkom, is alles doorgegaan en ligt er geen bult werk op mij te wachten. Ik hoor vaak hoe uitzonderlijk dit is, maar het zou eigenlijk vanzelfsprekend moeten zijn. Ik denk dat werkgevers misschien eerder denken dat dit ze wellicht geld kost, maar ik durf te zeggen dat ze er ook veel voor terugkrijgen. Het is een wisselwerking. Als het goed is, krijg je er een werknemer voor terug die heel loyaal is, supergemotiveerd en niet te beroerd is harder te lopen op de momenten waarop dat wel kan.’
Tips
Er zijn meer mensen die naast hun drukke baan veel zorg hebben voor hun gezin. Leo sluit af met een aantal tips. ‘Ik hoor in het ziekenhuis weleens verhalen dat vaders ontslagen zijn omdat ze in de problemen kwamen door hun thuissituatie. Het is heel belangrijk om open over je situatie te praten met je werkgever. Wacht daar ook niet mee tot het laatst. Als die vervolgens niet bereid is om mee te denken, moet je je afvragen of je daar nog kunt en wilt blijven werken. Maar een goede werkgever is altijd bereid tot gesprek. Dat kan soms lastig zijn. Wat mij hielp, was het schrijven van een brief. Daarin legde ik uit hoe ik me voel en wat de situatie met me doet. Dat vormt een goede basis voor een gesprek. Het is ondernemer-eigen dat hij of zij graag met oplossingen komt. Soms zit je daar niet op te wachten en wil je gewoon je zorgen kwijt. Realiseer je ook dat het voor collega’s lastig kan zijn om zich in te leven in je situatie, omdat ze dat leven niet kennen. Ik heb mijn werkgever samen met zijn vrouw op de ic laten kijken toen onze zoon daar lag. Daar zag hij wat dat betekende en dat het geen plek is waar je even rustig je laptop kunt openklappen. Wees ook niet te veel bezig met waar je allemaal recht op hebt. In mijn geval: ik krijg een hoop waar ik feitelijk gezien geen recht op heb. Daar ben ik dankbaar voor.’
Reactie Pieter van de Werken
Director VDW
‘Als een werknemer privé goed in zijn vel zit, merk ik dat op het werk. En andersom is natuurlijk ook waar. Dus als iemand een aantal keer naar huis moet om daar te zorgen voor zijn gezin en het geeft hem rust en geen stress, dan heb ik daar ook profijt van. Daarnaast geloof ik dat we elkaar als christenen moeten helpen. Dat zit ook in mijn karakter. Ik plaats wel een kanttekening. Het is afhankelijk van de medewerker of je hem of haar het vertrouwen kunt geven. Dat moet opgebouwd worden. Van de werknemer vraag ik dan eerlijkheid, duidelijkheid en openheid. Als die elementen er zijn, komen we als bedrijf heel ver. Die mentaliteit zie ik bij Leo. Natuurlijk heb ik het spannend gevonden hoe het zou uitpakken, maar hij heeft het vertrouwen nooit beschaamd. Het werk is altijd af. Je kunt als werkgever denken: dat kost je toch geld? Als iemand met een dag minder in de week zijn werk toch af krijgt, eventueel door op een ander tijdstip vanuit huis te werken, is er niks aan de hand. En daarnaast: je krijgt er wat voor terug. Als het goed is, is het een wisselwerking: voor het geven van die vrijheid en het vertrouwen, krijg je een gemotiveerde werknemer die zijn werk met passie en volle teugen doet. Een werknemer en zijn thuisfront moeten wel begrijpen dat het ook een belasting is voor de werkgever en collega’s. Maar als dat begrip er is, komt het goed. En als werkgever maakt een situatie als die van Leo mij ervan bewust dat er meer is dan werk. Niemand vraagt om zorgen of verdriet en als dat er wel is, moet je samen kijken wat er haalbaar is om die te verzachten.’